Главная » Статьи » Родителям особого ребенка |
Миф 1 «Более 90% детей-инвалидов — дети алкоголиков и наркоманов, а я здоров, у меня инвалид не родится» Количество инвалидов на земле — величина постоянная и составляет 5% от всего населения. А это значит, что у каждого человека, вне зависимости от возраста, здоровья, национальности, вероисповедания, социального и материального положения, есть 5-процентный шанс стать родителем ребёнка-инвалида. Можно и нужно стараться сделать всё возможное для здоровья своих детей, однако неверно полагать, что все те, у кого родились дети-инвалиды, в этом лично виноваты. Личное здоровье родителей — важный фактор, но не решающий. Существуют спонтанные мутации и врачебные ошибки, которые нельзя предвидеть или предотвратить. Миф 2 «Пренатальная диагностика может выявить пороки развития плода на ранних стадиях беременности» Современная пренатальная диагностика на ранних сроках беременности (12 недель) предлагает лишь расчёт риска (скрининг). Этот расчёт зависит от слишком большого количества факторов (вплоть до национальности), чтобы давать однозначный прогноз. Инвазивная диагностика, которая даёт ответ, а не прогноз, делается на более поздних сроках — чаще всего после 18 недель беременности — и проводится только в случае, если скрининг показал высокий риск, ибо сама по себе эта процедура в 2% случаев приводит к выкидышу. Но и она имеет погрешность (до 2%), к тому же выявляет далеко не все заболевания. Олигофрения, психические расстройства, ДЦП никак не могут диагностироваться внутриутробно. Миф 3 «Если начать усиленно лечить ребёнка с первых дней жизни, то его можно вылечить, главное — работать «не щадя живота своего» При всём относительном прогрессе современной медицины до сих пор остаётся очень много заболеваний, которые невозможно излечить никакими усилиями и деньгами. Так же дети с одинаковыми диагнозами абсолютно по-разному реагируют на терапию. О причинах медицина молчит: мозг — самый неизученный пока орган. Так что если вы видите ребёнка-инвалида в тяжёлом состоянии — это совершенно не означает, что его родители ничего не делали. Миф 4 «Дети-инвалиды страдают и мучаются» Большая часть заболеваний, приводящих к инвалидности, не приносит ярко выраженных физических страданий. Если же и есть болевые ощущения — современная фармакология может снять практически любую боль. Если же речь идёт о психологическом дискомфорте от заболевания, то здесь два аспекта: некоторые дети-инвалиды в силу своей болезни не осознают своих «особенностей», а психологический комфорт остальных детей, которые осознают себя, целиком и полностью зависит от окружения. Как известно, если человека постоянно называть свиньёй — он захрюкает. А если человеку постоянно указывать на его «неполноценность», то он себя таким и будет ощущать. Миф 5 «Дети-инвалиды лежат тяжёлым бременем на налогоплательщиках, а сами живут как сыр в масле» В России — 575 100 детей-инвалидов. Их обеспечение действительно происходит за счёт бюджета. Но вряд ли их можно назвать самым тяжёлым бременем. За счет бюджета живут: личный состав ФСБ, ФПС, ФАПСИ, СВР и т. п.; депутаты и сотрудники аппаратов властных структур всех уровней; безработные — 9 190 000 человек; и прочие. В общей сложности — 101 965 000 человек. В России ребёнок-инвалид и ухаживающий за ним неработающий взрослый получают на двоих 6 324 руб. В большинстве случаев один родитель вынужден оставить работу. Садов и школ для таких детей практически нет. Устроиться на работу даже трудоспособные инвалиды чаще всего не могут. Большая часть льгот (лекарства, лечение, реабилитация, отдых и т.п.) лишь декларативны и на деле никак не реализуются. Подавляющее большинство детей-инвалидов, как и любые дети, живут на личные средства их родителей. Миф 6 «Дети-инвалиды даются за грехи» Ветхозаветный принцип «око за око» был развенчан с пришествием Христа в мир: «И, проходя, увидел человека, слепого от рождения. Ученики Его спросили у Него: Равви! Кто согрешил, он или родители его, что родился слепым? Иисус отвечал: не согрешил ни он, ни родители его, но это для того, чтобы на нём явились дела Божии» (Иоанна 9:1-7). Миф 7 «Семьи детей-инвалидов несчастны» Оценивать чужое счастье по своим критериям, по отсутствию или наличию чего-либо — неверно. Хотите знать, счастлив ли человек — не гадайте, спросите у него. Счастье — это не только и не столько обладание чем-то. Конечно же, бытовые проблемы семей с ребёнком-инвалидом в нашей стране очень и очень серьёзны, и к ним прибавляется ещё и нетерпимое отношение общества. Но если убрать эти два фактора (а это возможно — ведь за границей ничего подобного нет!), то жизнь семьи с ребёнком-инвалидом станет жизнью обычной семьи с ребёнком. Миф 8 «Жизнь инвалидов бессмысленна» Вспомним теорию «эффекта бабочки»: незначительное влияние на систему может иметь большие и непредсказуемые последствия где-нибудь в другом месте и в другое время. Так что во всём есть свой смысл, ничего не бывает просто так. Миф 9 «Инвалид неполноценен: он не может учиться как все, жить как все, чувствовать как все» Разные, но равные. Равные в правах, в чувствах, в желаниях. Если мы примем за точку отсчёта не одинаковость, а как раз множество вариантов, то окажется, что дети-инвалиды вполне обучаемы, просто по своей программе, что они могут многого добиться, вести активный образ жизни — главное, им помочь. Ну а чувственная сфера доступна абсолютно всем — нужно просто уметь это видеть, ведь проявления чувств тоже могут быть многообразны. Миф 10 «Инвалиды заразны» Инвалидность сама по себе не является заболеванием, тем более заразным. Инвалидность — это статус, который устанавливается для человека, имеющего ограничение следующих функций: статодинамической (двигательной); кровообращения, дыхания, пищеварения, выделения, обмена веществ и энергии, внутренней секреции; сенсорных (зрения, слуха, обоняния, осязания); психических (восприятия, внимания, памяти, мышления, речи, эмоций, воли). Миф 11 «Инвалиды портят генофонд» По наследству передаются только генетические заболевания. Например, ДЦП к таковым не относится, так что дети родителей с ДЦП не родятся инвалидами по этой причине. Люди, имеющие генетические заболевания, подчас просто стерильны в силу своей болезни. Люди с серьёзными поражениями мозга чаще всего не осознают потребности в продолжении рода. Прочие же, живя жизнью инвалида, отнюдь не хотят подобной доли для своих детей. Поэтому, как уже было сказано выше, процент инвалидов на земле неизменен, и радеющие за генофонд могут быть спокойны: по крайней мере, уже родившиеся инвалиды ему не угрожают. Миф 12 «Если дети-инвалиды будут учиться в общей школе, здоровые дети будут деградировать» Инклюзивное образование не предусматривает занижение планки знаний для здоровых детей, дабы «уравнять» их с детьми с ограничениями здоровья. Инклюзивное образование в первую очередь делает акцент на персонализации процесса обучения, что важно абсолютно для всех детей, а не только для инвалидов. К тому же присутствие детей с ограниченными возможностями позволит здоровым детям приобрести бесценные знания о доброте, толерантности, терпимости, помощи, которых не даст ни одна книга и ни один, даже самый лучший, учитель. Миф 13 «Интеграция инвалидов в общество невозможна, они же всё равно НЕ ТАКИЕ» Этот ошибочный вывод делается потому, что мы пока в самом начале на пути к интеграции, и нам сегодняшним, конечно же, трудно принять инвалидов как равных — мы мало о них знаем, мы редко их видим, они для нас «в диковинку». Со временем мы изменимся... Дорогу осилит идущий. Миф 14 «Все инвалиды — «психи», а все «психи» — умственно отсталые» Просторечьем «псих» мы называем человека с нестандартным поведением. Однако, применяя это словечко к человеку с ограниченными способностями, многие имеют в виду наличие реального психического диагноза — мол, если человек болен, то уж по-полной, «на всю голову». В Российской Федерации число больных психическими расстройствами, зарегистрированных учреждениями здравоохранения в 2007 г., составило среди детей от 0 до 14 лет 703, 2 тыс. человек и среди подростков 15–17 лет – 273, 5 тыс. человек. Это 16,5% и 6,5% соответственно от общего числа больных (больных вообще, а не только инвалидов). В структуре общей заболеваемости психические расстройства составляют небольшой удельный вес (около 3%). Умственная отсталость регистрировалась у 16,4% больных психическими заболеваниями в детском возрасте и у 22,9% больных в подростковом возрасте. Миф 15 «Они не больные! Они плохо воспитанные/дети индиго/непризнанные гении» К сожалению, медицина вообще, а в нашей стране особенно, не совершенна. И всё же если не один, не два, и даже не три доктора поставили ребёнку серьёзный диагноз — стоит им поверить. Понятно, что отрицание — это первый шаг на пути к принятию, но не стоит на нём застревать. Да, ребёнок с аутизмом, СДВГ, шизофренией может выглядеть обычно, вести себя как все, иметь хороший и даже блестящий интеллект. И всё же любое заболевание требует внимательного наблюдения и тщательного лечения. Не только любовью и лаской, но и лекарствами и коррекционными занятиями. Данный миф бытует, увы, не только в обществе вообще, но и среди мам детей с особенностями развития. А кто эти мамы? Они такая же часть общества — вышли мы все из народа. А люди часто представляют себе инвалидов как инопланетян — они обязательно должны быть «не такими». ….Они такие же дети, которым нужна ласка и забота. И в ответ они дарят любовь и счастье. ….Они, как лакмусовая бумажка, показывают, каков же человек на самом деле. Помогают понять, что на самом деле важно, а что — лишь шелуха и суета сует. | |
Просмотров: 1228 | Рейтинг: 0.0/0 |